Hoppa till huvudinnehållet

Planering av en virtuell Rare disease day

Förespråkare för personer som lider av sällsynta sjukdomar kommer i år att medverka virtuellt för att denna fråga ska komma i fokus.

Story
Planering av en virtuell Rare disease day

I stället för att personligen närvara vid högtidlighållanden och konferenser kommer många av dessa förespråkare att samlas virtuellt världen över för att fira Rare disease day som infaller den 28 februari.

Den tråkiga nyheten är att människor inte kan närvara personligen, men den goda nyheten är att flera evenemang i samband med Rare disease day kommer att kunna livesändas och vara tillgängliga var du än bor. Här följer några viktiga datum samt information om hur man anmäler sig:

23 februari – RARE 2030 - rekommendationer för Europa
Många patienter, hälsovårdsexperter och andra har arbetat med Rare 2030, en framåtblickande studie avsedd som vägledning för den europeiska politiken för sällsynta sjukdomar. Som en del av evenemangen på Rare disease day, kommer partnerna i studien att släppa rekommendationer och dela med sig av dessa till EU-parlamentet.
Anmälan till Rare 2030
24 februari - EURORDIS Black Pearl Awards (Svarta pärlanpriset)
Den europeiska intressegruppen för sällsynta sjukdomar, EURORDIS, kommer att livesända sin Svarta pärlanceremoni för att hedra de som gjort stora insatser för personer som lider av dessa sjukdomar.
Anmälan till Svarta pärlanceremonin
1 mars - Rare disease day på USA:s National Institutes of Health (forskningsinstitut)
National Center for Advancing Translational Sciences samt NIH Clinical Center inbjuder årligen forskare och patienter med koppling till sällsynta sjukdomar att samlas under en hel dag med presentationer och diskussioner på NIH campus i Bethesda, Maryland. Årets virtuella evenemang kommer att innehålla interaktiva paneldiskussioner och TED-samtal för att sprida den senaste forskningen och ge patienterna en plattform där de kan berätta om sina upplevelser. Evenemanget börjar kl 10:30 EST.
Anmälan till Rare disease day på NIH
5 mars - Rare disease day på USA:s livsmedels- och läkemedelsmyndighet (FDA)
FDA kommer att hålla ett virtuellt offentligt möte för att "belysa strategier till stöd för produktutveckling med koppling till sällsynta sjukdomar." Myndigheten bjuder in patienter, patientförespråkare, forskare och medicinska produktutvecklare att närvara. Diskussionsämnena kommer bl.a. att omfatta patienternas engagemang, naturhistoriska studier som rör produktutveckling och strategier till stöd för behandlingen av sällsynta sjukdomar under COVID-19-pandemin.
Anmälan till FDA:s offentliga möte