
CSL Behring Play
Immunbrist
Så sjukt - En podd om livet med primär immunbrist. Podden är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.
Avsnitt 26: Världsimmunbristveckan och GoZebra
Den 22–29 april är det dags för ett säkert vårtecken – den återkommande världsimmunbristveckan! En vecka då primär immunbrist uppmärksammas extra runt om i världen. I Sverige arrangeras kampanjen #GoZebra med zebrapromenader. Maria som är medlem i PIO har avverkat många mil zebrapromenader. Hör henne berätta om sitt engagemang och inte minst om sin personliga resa – från ovetande till insatt i immunbristsjukdomens vindlingar. En resa som började med att hennes dotter fick lungproblem.
Längd 27.04
Språk Svenska
Avsnitt 25: Syskonrelationer och primär immunbrist – glädje, oro och syskonkärlek
När en familjemedlem lever med en kronisk sjukdom påverkar det hela familjen. I detta avsnitt av podden delar systrarna Josefine, Felicia och Emelie med sig av sina erfarenheter och tankar kring hur det påverkat dem att en av systrarna har en primär immunbristsjukdom. Ett avsnitt om syskonrelationer, oro, framtidstankar, känslor och närhet.
Längd 38.12
Språk Svenska
Avsnitt 24: Internationell immunbristkongress i Göteborg(de inledande intervjuerna är på engelska)
Så sjukt-podden befinner sig i Göteborg, under det gemensamma globala mötet som ordnas av ESID, INGID och IPOPI (läkarnas, sjuksköterskornas och patienternas internationella intresseorganisationer för primär immunbrist). Under fyra dagar i oktober 2022 samlades över 2 000 deltagare, däribland världens ledande experter på primär immunbrist, för att dela med sig av sina kunskaper, diskutera den senaste forskningen och nätverka med kollegor från hela världen.
Längd 39.18
Språk Svenska/Engelska
Avsnitt 23 : Livet med primär immunbrist och om PIDcare och Hälsodagboken
Johan, 33 år, är småbarnspappa, vd och lever ett aktivt liv. Anette, 64 år, tar en dag i taget men hon har inte slutat att planera in roliga aktiviteter. Här resonerar de kring olika livsfaser, om möjligheter och utmaningar, förväntningar på vardagen och vad man bör tänka på idag för att leva och måbra imorgon.
Längd 35.57
Språk Svenska
Avsnitt 22: Tidig upptäckt av primär immunbrist livsviktigt
På Skånes universitetssjukhus i Lund är lilla Santiago inskriven. Vi fick en pratstund med hans mamma Nathalie precis innan Santiago ska genomgå en stamcellstransplantation med mamma Nathalie som donator. Transplantationen ska bota honom från den livshotande immunbristsjukdomen SCID, som upptäcktes i samband med det screeningprov (PKU-provet) som tas på alla nyfödda barn för att upptäcka vissa allvarliga sällsynta sjukdomar.
Längd 44.46
Språk Svenska
Avsnitt 21: Covid-19 – Forskningsframsteg och om att våga lämna isoleringsbubblan
Rädslan att smittas virus och bakterier är stor hos många som lever med primär immunbrist. Att isolera sig har därför varit vanligt under pandemin. I det här avsnittet berättar inspiratören Erik Ståhl, med den ovanliga sjukdomen Wiskott-Aldrich syndrom, vad som hände när han blev sjuk i covid-19 och hur han tänker kring risken att bli smittad igen.
Längd 48.24
Språk Svenska
Avsnitt 20: HAE – om livet med en sällsynt, allvarlig sjukdom och den senaste forskningen
HAE (hereditärt angioödem) är en sjukdom som runt två hundra personer i Sverige lever med som gör att svullnader (ödem) plötsligt kan uppstå på olika ställen i kroppen. Sjukdomen orsakas av en mutation i en gen som leder till en brist eller en defekt av ett reglerande protein i komplementsystemet som är en del av vårt immunsystem. De flesta med HAE har ärvt sjukdomen från en förälder, men cirka 25 % har fått sjukdomen på grund av en nymutation. Hör Cecilia berätta om hur det är att leva med en sällsynt sjukdom som både kan innebära svåra smärtor och vara livshotande.
Längd 28.28
Språk Svenska
Avsnitt 19: Att leva nära någon med primär immunbrist
I det här avsnittet riktar vi oss framförallt till dig som är partner, förälder eller kompis till en person med primär immunbrist. Till vår hjälp har vi diakonen, KBT-terapeuten och mamman till två barn med primär immunbrist, Ing-Marie Rice Edsbrand. Med henne går vi in på hur det kan vara att agera stödfunktion och hur balansen i relationen kan påverkas av en kronisk sjukdom.
Längd 39.53
Språk Svenska
Avsnitt 18: Poddcirkel om Så sjukt - en mötesplats för unga vuxna med primär immunbrist
Under pandemin tog Magdalena i PIO initiativet att starta en digital poddcirkel för unga vuxna med primär immunbrist. I det här avsnittet delar de med sig av sina tankar om Så sjukt-podden och viljan att göra skillnad som gjort att de tillsammans också har startat bloggen UMPI (Ung Med Primär Immunbrist).
Längd 36.48
Språk Svenska
Avsnitt 17 – Allt du vill veta om vaccin och primär immunbrist
Vaccin väcker många frågor hos personer med primär immunbrist. Det märktes inte minst när PIO i februari bjöd medlemmarna på en föreläsning om vaccin i allmänhet och vaccin mot covid-19 i synnerhet, med infektionsläkaren Rolf Gustafson och Ann Gardulf docent och legitimerad sjuksköterska vid Karolinska Institutet.
Längd 38.04
Språk Svenska
Avsnitt 16: Resistenta bakterier och framtida alternativ till antibiotika
Om antibiotika inte börjar användas mer rationellt och sparsamt, riskerar vi snart att stå handfallna inför flera vanliga infektionssjukdomar och att inte ha någon behandling att ta till för de som verkligen behöver, till exempel personer med primär immunbrist. Överanvändning av antibiotika, särskilt för att förebygga sjukdom eller stimulera tillväxt vid djurhållning, har gjort bakterier resistenta. Resultatet blir att antibiotikan förlorar sin effekt och en enkel operation eller sjukdom kan bli direkt livshotande.
Längd 46.06
Språk Svenska
Avsnitt 15: Jobb – ingen passar för alla, men alla passar för något
Arbetslivsförändringar som ökad hygien, arbete på distans och möten i mindre grupper har alla införts i samband med coronapandemin. Förändringar som underlättar för personer med primär immunbrist. Vi pratar arbetsrätt med Mikael Klein från organisationen Funktionsrätt Sverige och personalvetaren och företagaren Johan som även har variabel immunbrist. Tillsammans diskuterar vi de rättigheter, skyldigheter och framförallt de möjligheter arbetsgivare och arbetstagare har idag.
Längd 40.31
Språk Svenska
Avsnitt 14: Skolan – så kan den anpassas för elever med primär immunbrist
Att samlingar i stora grupper ökar risken för smittspridning är något alla känner till idag. Men hur gör man då om man har primär immunbrist och ska börja skolan? I det här avsnittet får vi höra om hur Kirunas största grundskola anpassade sina rutiner så att Alvin, som har primär immunbrist, ska kunna vara så frisk som möjligt i skolan.
Längd 43.06
Språk Svenska
Avsnitt 13: Donerad blodplasma räddar liv
Blodplasma från 130 donationer, från helt friska donatorer – ja, det är vad som krävs för en ganska vanlig årsförbrukning för att en person med primär immunbrist ska kunna få sin immunglobulinbehandling. I det här avsnittet tar vi reda på hur läkemedelstillverkningen och arbetet med att säkra tillgången på plasma går till.
Längd 44.47
Språk Svenska
Avsnitt 12: Så fortsätter livet i skuggan av covid-19
Begränsningarna i vardagen till följd av covid-19 har tvingat oss att vänja oss vid en ny värld, väldigt annorlunda från den vi är vana vid. Planerade vårdmöten bokas av, kontakter sker främst digitalt och den som inte är i akut behov vädjas att inte belasta vården i onödan. För de som tillhör en riskgrupp kan denna nya verklighet kännas både ensam och skrämmande. Men kanske också inspirerande och hoppfull?
Längd 48.47
Språk Svenska
Avsnitt 11: Primär immunbrist och covid-19
Framfarten av det nya coronaviruset covid-19 över världen påverkar alla, men kan särskilt skapa oro för den som lever med en kronisk sjukdom. Hur bör personer som lever med primär immunbrist förhålla sig till smittan? Skyddar immunglobulin-behandlingen på något sätt? Och hur kommer detta att påverka tillgången till vård och läkemedel framöver?
Längd 27.54
Språk Svenska
Avsnitt 10: Familj, kärlek och primär immunbrist
Som barn tillbringade Erik Ståhl uppemot 150 dagar om året på sjukhus, bland cancersjuka barn, men med fel diagnos. Först vid 18 års ålder, efter många infektioner och många blödningar och tack vare en envis mammas kamp konstaterades att Erik hade immunbristsjukdomen Wiskott-Aldrichs syndrom. Med rätt behandling kunde Erik plötsligt planera för framtiden istället för sin egen begravning.
Längd 48.26
Språk Svenska
Avsnitt 9: Föräldraskap och primär immunbrist
Familjedagarna på Uskavigården utanför Nora är uppskattade dagar. Här träffas föräldrar och barn under tre dagar för aktiviteter, lekar, föreläsningar och kanske framför allt för att umgås och utbyta erfarenheter. När man har ett barn med en kronisk sjukdom eller ett funktionshinder så påverkas hela familjen. I fallet med primär immunbrist är en sådan här träff kanske ett av få tillfällen att träffa andra med liknande erfarenheter.
Längd 42.14
Språk Svenska
Avsnitt 8: Forskning och behandlingsmöjligheter inom området primär immunbrist
Vi följer med på utbildningsdagar för Sveriges intresseföreningar för läkare och sjuksköterskor med specialkunskaper inom primär immunbrist, och tar reda på vad som händer inom området. Det blir ett fullspäckat avsnitt där du får höra från forskare, läkare och sjuksköterskor om deras hopp och förväntningar inför framtiden.
Längd 46.13
Språk Svenska
Avsnitt 7: Följsamhet - När man inte är kompis med sin sjukdom och medicinering
När Caroline efter många år och många infektioner fick veta att hon har en primär immunbristsjukdom, vägrade hon att ta det till sig. Det ledde till att hon ofta slarvade med behandlingen och ibland struntade i den helt. Vändpunkten kom på ett lärcafé där hon fick träffa andra som lever med primär immunbrist och kom i kontakt med en dedikerad sjuksköterska som vägrade ge upp.
Längd 42.25
Språk Svenska
Avsnitt 6: Träning! Hur funkar det för personer med primär immunbrist?
I det här avsnittet berrättar Lars Ljungström, överläkare på infektionskliniken på Skaraborgssjukhus, om hur det är att ha primär immunbrist och träna. Ellinor berättar att om hon tränar mindre så känner hon sig ofta hängig och blir lättare sjuk. I avsnittet får vi också lyssna på Johan Kumblad, fysioterapeut på Västerås sjukhus som reder ut vad som egentligen menas med träning och hur immunförsvaret påverkas.
Längd 28.13
Språk Svenska
Avsnitt 5: Primär immunbrist – mer än infektioner. Kopplingen mellan PI och autoimmunitet
I det här avsnittet möter vi Vanda Friman, professor vid infektionskliniken på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg som forskar om kopplingen mellan primär immunbrist och autoimmunitet. Vi möter också Ludvig som har haft CVID sedan tonåren och som sedan även har drabbats av autoimmun sjukdom.
Längd 26.39
Språk Svenska
Avsnitt 4: Att välja framtid
I ett samtal mellan Emelie, som precis tagit studenten, och Amanda, som valt att plugga i Argentina, får vi ta del av hur sjukdomen har påverkat skolgång och karriärval. Vi får också veta mer om de anpassningar man har rätt till i skolan. Avsnittet avslutas med frågelådan "Anders Fasth svarar och förklarar".
Längd 36.49
Språk Svenska
Avsnitt 3: Hjälp jag har fått en kronisk sjukdom
Anita och Magdalena Döragrip berättar om Magdalenas immunbristsjukdom, hur hennes och familjens liv påverkades när hon fick sin diagnos. Barnpsykolog Anna Norén intervjuas om hur man hanterar och accepterar en kronisk sjukdom. Avsnittet avslutas med frågelådan.
Längd 41.02
Språk Svenska
Avsnitt 2: PIO 40 år – från förtvivlan till hopp med bättre möjligheter till diagnos och behandling
Maj-Lis Hellström blickar tillbaka 40 år och berättar om sitt liv och anledningen till varför hon startade patientföreningen PIO. Lisa Wallin berättar om vägen fram till sin diagnos, medicinering och vad PIO betytt för henne. Professor Anders Fasth intervjuas om behandlingsalternativen för primära immunbristsjukdomar samt svarar på en fråga från frågelådan.
Längd 48.07
Språk Svenska
Avsnitt 1: Man måste ju leva också – om vad immunbristsjukdom innebär, medicinskt och i vardagslivet
Birgitta Lange berättar hur immunbristen påverkar hennes liv. Professor Olov Ekwall intervjuas om vad primär immunbrist är och vad man ska tänka på för att må så bra som möjligt. Frågelåda med professor Anders Fasth ”Anders Fasth svarar och förklarar”.
Längd 43.05
Språk Svenska
Alfa-1 antitrypsinbrist
A1R TIME is initiated by CSL Behring to spread awareness about the serious genetic condition Alpha-1 Antitrypsin Deficiency.
A1R Time video #3 "When should you test for Alpha-1 Antitrypsin Deficiency?"
Alpha-1 Antitrypsin Deficiency is often overlooked and it is estimated that only 10 % of all Danes with the disease have been diagnosed. Why is this happening?
Längd 23:47
Språk Danska
Undertexter Engelska
A1R Time video #2 "The physically active non-smoker can also have an Alpha-1 Antitrypsin Deficiency"
Alpha-1 Antitrypsin Deficiency is often confused with asthma, especially in patients who are physically active non-smokers. Even specialists in lung disease stick to the wrong diagnosis and fail to take the necessary blood test.
Längd 21:35
Språk Danska
Undertexter Engelska
A1R Time video #1 "Are you ill or just a carrier of Alpha-1?"
Dr Helene Møller. What is the difference between suffering from Alpha-1 Antitrypsin Deficiency and being an asymptomatic carrier of the disease?
Längd 23:56
Språk Danska
Undertexter Engelska
A1rtime podcast #4 "Bounced between different hospitals"
It has been nine months since Dannie saw his doctor to be assessed for treatment. Even though he meets all the criteria, he still doesn't know when he can start receiving the weekly infusions that will help prevent the symptoms of his disease getting worse.
Längd 22:08
Språk Danska
A1rtime podcast #3 "Early diagnosis offers better treatment options"
Lise lived without a correct diagnosis for years and was past 40 before she was diagnosed with Alpha-1-Antitrypsin Deficiency.
Längd 26.21
Språk Danska
A1R Time podcast #2"The complete fascination of a protein"
Eeva Piitulainen has been fascinated by Alpha-1 Antitrypsin Deficiency and found it remarkable that no pulmonologist was conducting research on the subject.
Längd 36.55
Språk Svenska
A1rtime podcast #1 "The long road to diagnosis"
Gunhil knew that something was not right. She was 18 years old and short of breath. When it was at its worst, her lung capacity was down to 20 percent.
Längd 28.54
Språk Danska
Blödningssjukdomar
Genterapi för hemofili
Hur fungerar genterapi vid hemofili? I denna video förklarar vi hur det går till.
Längd 02:40
Språk Engelska
Undertext Engelska
Kvinnor med blödningssjukdom
Lyssna på Dr Anna Ågren som förklarar att kvinnor med rikliga menstruationer kan lida av blödningsjukdom
Längd 03:52
Språk Svenska
Undertext Svenska, Engelska
Slik er det å leve med VWS/Så är det att leva med VWS
Se en film där en patient berättar om hur det är att växa upp och leva med von Willebrands sjukdom som vuxen.
Längd 05:30
Språk Norska
Undertext Svenska
Blödigt värre - En podd om livet med blödarsjuka
Avsnitt 30: Alex Dowsett, proffscyklist med hemofili A
Utan hemofilin hade han inte varit där han är idag, upplevt det han upplevt och nått sådana framgångar. Så resonerar Alex Dowsett, den före detta proffscyklisten från England som under sin karriär tog sig till den absoluta världstoppen inom sin sport.
Längd 46.06
Språk Engelska
Avsnitt 29: Anlagsbärare – en bortglömd grupp?
Visste du att anlagsbärare till hemofili A och B kan ha så låga faktornivåer att de också har hemofili? I det här avsnittet träffar vi Anna Olsson, överläkare vid Koagulationscentrum i Göteborg och Zanyar Adami, skapare av filmen Hjälmen – som handlar om hur det är att växa upp som blödarsjuk, hur det är att vara anlagsbärare och stå inför beslutet att bilda familj eller inte.
Längd 26.26
Språk Svenska
Avsnitt 28: Så har behandlingen av blödarsjuka utvecklats
På bara några årtionden har blödarsjuka gått från att vara en smärtsam och begränsande sjukdom till något som går ganska bra att leva med. Koagulationsläkaren Pia Petrini berättar om lyckan över att kunna göra livet bättre för de barn hon behandlat och om hur det var att vara koagulationsläkare under HIV och Hepatit C-katastroferna.
Längd 33.06
Språk Svenska
Avsnitt 27: Att ha flera barn med blödarsjuka
Att vara förälder till ett barn med blödarsjuka känns säkert som ett heltidsjobb för många – men hur är det då att ha tre, eller fyra barn med diagnosen? I det här avsnittet träffar vi Jessica Lyckman och Emma Hemberg. Både de och deras barn har von Willebrands sjukdom.
Längd 40.52
Språk Svenska
Avsnitt 26: Varför det behövs bättre kunskap om kvinnor med von Willebrand
I det här avsnittet får vi möta Anna Tollwé, patient och sammankallande i kvinnokommittén FBIS. Hon har under hela sitt liv fått kämpa för att få den vård hon behöver för sin von Willebrands typ 2. Med i samtalet är också Anna Ågren, överläkare på koagulationsmottagningen på Karolinska sjukhuset.
Längd 39.18
Språk Svenska
Avsnitt 25: Forskning, från antikroppar till genterapi
För cirka en tredjedel av alla personer med hemofili fungerar inte profylaktisk behandling. I de allra flesta fall beror det på att kroppens egna antikroppar attackerar proteinet i faktorkoncentratet som ges vid behandling. Vad kan man då göra för att skydda sig mot blödningar?
Längd 30.15
Språk Svenska
Avsnitt 24: Blödarsjuka Kvinnor
Vi samtalar med Petra Elfvinge och Malin Svennefalk, två legitimerade sjuksköterskor på koagulationsmottagningen på Karolinska sjukhuset. I en enkät, riktad mot kvinnor, har de ställt frågor för att få en bättre bild av hur deras vardag fungerar. Saker som behandling, oro, riklig mens, preventivmedel och fertilitet men också om hur det är att gå in i klimakteriet.
Längd 22.09
Språk Svenska
Avsnitt 23: Nyanländ och behandling
"Den profylaktiska behandling vi vant oss vid i Sverige är tyvärr inte standard i resten av världen. I många länder ser det ut som det gjorde här för sextio år sedan. En blödardiagnos kan då där fortfarande innebära en uppväxt fylld av smärta, blodtransfusioner som enda
behandlingsalternativ och ett vuxenliv hemsökt av de komplikationer som den obehandlade sjukdomen orsakat. För många som kommer till Sverige som flyktingar är det först här som de äntligen kan få den fullvärdiga vård de behöver."
Längd 22.14
Språk Svenska
Avsnitt 22: Född på gränsen
Norge var 30 år efter Sverige med att erbjuda barn med blödarsjuka profylaktisk behandling. På grund av det beslutet har en hel generation fått komplikationer för livet. Vi pratar med bröderna Ketil och Mats Henriksen som båda föddes med Hemofili A, men på varsin sida om behandlingsbeslutet. Hur skiljer sig deras liv idag? Och hur ser de på framtiden?
Längd 31.58
Språk Svenska
Avsnitt 21: Okunskap Och Fördomar
Vi pratar med tjugotreåriga Sara som lever med den ovanliga blödardiagnosen ITP (immunologisk trombocytopeni) som drabbar cirka 3 av 100 000 personer varje år. Sjukdomen triggas ofta av en virusinfektion eller vaccination och innebär att immunförsvaret angriper friska blodplättar (trombocyter) i kroppen, istället för viruset, vilket ökar risken för blödningar. Sara berättar om den okunskap hon stött på i livet och hur de påverkat henne.
Längd 29.20
Språk Svenska
Avsnitt 20: Kan träning lindra smärta i lederna? Och vilken träningsform är bäst?
Studier har visat att 60–80 % av de som lever med blödarsjuka lider av daglig smärta och att bara 40 % är nöjda med sin smärtbehandling. Vi pratar med Eva Zetterberg från Koagulationsmottagningen i Skåne om ledsmärta och olika typer av smärtlindring. Eva förklarar den vanligaste orsaken till smärta vid blödarsjuka och hur den med lågintensiv och ledstärkande träning kan lindras och kanske till och med förhindras.
Längd 32.00
Språk Svenska
Avsnitt 19: Von Willebrand och ny forskning
Forskaren och överläkaren på koagulationsmottagningen i Skåne, Erik Berntorp, berättar om skillnaderna mellan von Willebrand och hemofili och varför det på grund av centralisering och kunskapsbrist fortfarande kan vara svårt att få en diagnos. Vi träffar även 2019 års Aroseniusstipendiat Iva Pruner som med sin forskning ämnar se förbi koagulationsprocessen för att ta reda på andra orsaker till von Willebrands sjukdom.
Längd 35.47
Språk Svenska
Avsnitt 18: Varför gör det ont och vad kan man göra åt det?
Över hälften av alla hemofilipatienter upplever smärta, men smärtan blir ofta sekundär då den inte går att mäta och många upplever att de inte får den hjälp de behöver. Men varför gör det ont? Är det farligt att det gör ont? Och hur ska man hantera smärtan? Vi pratar med fysioterapeuten Johan Kumblad som hjälper oss att förstå varför det gör ont.
Längd 29.32
Språk Svenska
Avsnitt 17: ”Riklig mens” - ja, vad är egentligen normalt?
Många flickor och kvinnor som klagat på ”riklig mens” har aldrig fått frågan hur mycket de blöder, eller hur länge. Det finns forskare som säger att så många som en fjärdedel av dem som upplever sig ha riklig mens troligen har en blödningsrubbning. Anna Tollwé, från FBIS kvinnokommitté och skolsköterskorna Ulrika Forss Töndel och Anna Andersson berättar mer.
Längd 30.02
Språk Svenska
Avsnitt 16: Odiagnostiserad von Willebrands sjukdom
”Jag har von Willebrand typ 1. En diagnos som jag fick först vid 29-års ålder. Diagnosen fick jag efter att min dotter fick halsfluss och spydde blod, och att vi efter det fick reda på att hon hade von Willebrands sjukdom. Jag vet hur svårt det är att få rätt hjälp och diagnos.” Så skrev Emma Hemberg i ett inlägg på Facebook. Lyssna på hennes berättelse.
Längd 33.15
Språk Svenska
Avsnitt 15: Jag utvecklade antikroppar
Redan som nyfödd diagnostiserades Wille Skjöldebrand med blödarsjuka. Tidigt stod det också klart att han utvecklade antikroppar mot faktorpreparat, vilket gör förebyggande behandling verkningslös. Det har förstås påverkat både honom och familjens vardag på många sätt.
Längd 26.15
Språk Svenska
Avsnitt 14: Aroseniusstipendiet 2018 går till nydanande forskning
I det här avsnittet är vi på Karolinska universitetssjukhusets centrum för hematologi och regenerativ medicin, för att träffa årets Aroseniuis-stipendiat professor Petter Höglund. Petter forskar kring något så spännande som en av kroppens mördarceller, NK-cellen, och huruvida den kan bidra till att känna igen och döda antikroppsklädda trombocyter vid ITP.
Längd 31.40
Språk Svenska
Avsnitt 13: Våga resa
I det här avsnittet träffar vi Andreas Apelqvist. Han har svår hemofili B, men ser det inte som ett hinder för långresor och utlandsjobb. Linnan Hao är legitimerad apotekare och förestår Sveriges största hemofiliapotek. I avsnittet tipsar hon om vad som är viktigt att tänka på och hur du kan förbereda dig på bästa möjliga sätt.
Längd 25.05
Språk Svenska
Avsnitt 12: Aroseniusstipendiaten
I det här avsnittet får vi möta förra årets Aroseniusstipendiat Magnus Aspdahl, fysioterapeut på Astrid Lindgrens Barnsjukhus där han bl. a. arbetar med blödarsjuka barn. Magnus berättar vad stipendiet haft för betydelse för hans forskning, och om sina drivkrafter – som forskare och som fysioterapeut.
Längd 26.35
Språk Svenska
Avsnitt 11: Rädda barn – nu finns sagoboken som ska hjälpa till att prata med barn om blödarsjuka
Detta avsnitt handlar om barn som är rädda för sjukdomar och sjukvård. ”Sam slår sig” är en sagobok som handlar om barn som har blödarsjuka. Johanna läser den för några typiska vetgiriga 6- till 9-åringar för att se vad den väcker för frågor och tankar hos dem.
Längd 20.11
Språk Svenska
Avsnitt 10: Ta kontroll och bli en tryggare förälder till blödarsjukt barn
I det här avsnittet pratar vi om forskning och om att vara förälder, syskon och närstående till ett barn med blödarsjuka. I programmet möter vi Linda Myrin Westesson, hemofilisjuksköterska på Koagulationscentrum i Göteborg
Längd 30.27
Språk Svenska
Avsnitt 9: Att åldras med en blödardiagnos
I det här avsnittet möter vi 72-åriga Bosse som lever med den svåraste formen av Hemofili A, men väljer att fokusera på det som är roligt i livet. Bosse och sjukgymnasten Elisabeth Brodin delar med sig av tips på hur man kan höja livskvalitén när kroppen börjar säga ifrån.
Längd 31.39
Språk Svenska
Avsnitt 8: Lär känna von Willebrand och den åländska genen
Von Willebrands sjukdom är den vanligaste ärftliga blödningsrubbningen. I det här avsnittet åker vi till Åland för att finna sjukdomens rötter. Vi träffar Anders Ingves, pappa till blödarsjuke Wilhelm som vi mötte i avsnitt 6 och Dag Nyman, som arbetat kliniskt med blödarsjuka och blodproppar, samt forskat specifikt om trombocytfunktion.
Längd 32.32
Språk Svenska
Avsnitt 7: Att bära på sjukdom och vänta barn
Om mamman är anlagsbärare eller pappan har blödardiagnos, är det rimligt att anta att barnet (om det blir en pojke) kommer ärva diagnosen. Nadine Gretenkort-Andersson (överläkare för barnkoagulation och forskare) och Annika Mårtensson (specialistläkare och forskare) svarar på de vanligaste frågorna.
Längd 32.38
Språk Svenska
Avsnitt 6: Blödarsjuka och fotboll på elitnivå. Är det möjligt?
I det här avsnittet möter vi fotbollsproffset Wilhelm Ingves. Han behandlas för blödarsjukdomen von Willebrands sjukdom och har varit proffs i många år. Trots att han som barn inte fick spela fotboll på grund av blödarsjukan tog han sig till toppen.
Längd 32.12
Språk Svenska
Avsnitt 5: Att ha ansvar för skolbarn med blödarsjuka
I det här avsnittet möter vi Elisabet Tollwé, skolsjuksköterska och Ivana Petrovic, fritidspedagog som båda har erfarenhet av elever med blödarsjuka. De berättar om hur viktigt det är att ha rutiner och att alla som arbetar i skolan har den information de behöver.
Längd 24.41
Språk Svenska
Avsnitt 4: Det handlar om blod. Om blödarsjuka och mens
I det här avsnittet pratar vi med Lollo Urbansdotter som hann fylla 24 år innan hon fick veta att hennes mer än rikliga mens berodde på blödarsjuka. Hon är en av de 1 000 kvinnor i Sverige som har fått en diagnos, men många fler har någon form av blödarsjuka utan att veta om det.
Längd 26.05
Språk Svenska
Avsnitt 3: Att berätta eller inte, det beror på
I det här avsnittet gästas vi av Patrick Thomelius och Magnus Youness. Dessa båda killar har valt att förhålla sig lite olika till det faktum att de är blödarsjuka. Att vara blödarsjuk eller att ha blödarsjuka, ja det betyder ju faktiskt ganska olika saker.
Längd 35.06
Språk Svenska
Avsnitt 2: Hemofili. Forskning och framsteg; då, nu och framåt.
I det här avsnittet lyssnar vi till Rolf Ljung, professor i pediatrik vid Lunds Universitet och Margareta Blombäck, professor emerita i koagulationsforskning vid Institutionen för molekylär medicin och kirurgi.
Längd 30.36
Språk Svenska
Avsnitt 1: ”Pappa, jag vill klättra i träd” – barn måste få leka och leva
I det här allra första avsnittet av podden Blödigt värre pratar vi om hur det är att vara förälder till ett barn med blödarsjuka. I avsnittet medverkar Martin Wahlström, pappa till Jack 7 år och Tony Frisk, specialistläkare vid barnkoagulationsmottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset.
Längd 31.09
Språk Svenska
Övrigt
Commitment is in our blood
CSL Behring Norden har ett engagemang för att hjälpa patienter med sällsynta diagnoser inom flera olika terapiområden.
Längd 01:39
Språk Engelska
Vårt löfte är vår drivkraft
Det började med ett löfte. CSL bildades för mer än 100 år sedan för att rädda liv med hjälp av den senaste tekniken. Under de senaste hundra åren har CSL Behring utvecklats till en global ledare inom bioteknik som drivs av samma löfte att rädda och förbättra människors liv.
Längd 03:54
Språk Engelska
Undertext Engelska