)
Ärftliga blödningssjukdomar
Lär dig om blödningsrubbningar
Blödningsrubbningar är en grupp sjukdomar som gör att blodet har svårt att levra sig normalt. Personer med blödningsrubbningar blöder längre vid skada, mens, trauma eller operation. I vissa situationer, beroende på hur allvarlig sjukdomen är, kan spontan blödning uppstå i leder, muskler eller andra delar av kroppen.
Koagulationsbrist beror på defekter i vissa blodkomponenter, såsom koagulationsproteiner och/eller blodplättar. Kroppen producerar 13 olika koagulationsproteiner som kallas koagulationsfaktorer. När någon av dessa faktorer saknas eller inte fungerar ordentligt kan man drabbas av en en blödningsrubbning. Blödningsrubbningar är ganska ovanliga och kan vara medfödda (ärftliga) eller förvärvade. De vanligaste formerna är hemofili och von Willebrands sjukdom (ofta benämnda Blödarsjuka). Medfödda blödningsrubbningar orsakas av defekter eller skador i generna och existerar redan vid födseln. De kan vara nedärvda eller uppstå p.g.a. en genetisk mutation. Förvärvade blödningsrubbningar är sådana som utvecklas efter födseln eller som uppstår spontant hos en individ. Behandlingen varierar beroende på sjukdomen och dess svårighet. För en del blödningsrubbningar finns det läkemedel som kan tas hemma för att förebygga eller behandla blödningar. Med lämplig utbildning och behandling kan personer med blödningsrubbningar leva fulländade och produktiva liv.
-
Över 300 000
personer har blödningsrubbningar
-
30 %
av personer med hemofili har ingen familjehistorik
-
1 av 100
personer föds med Von Willebrands sjukdom
* Om inte annat anges är all statistik global.
Vill du veta mer?
Hemofili A
Hemofili A är en blödningsrubbning som orsakas av brist på blodkoagulationsfaktor VIII.
Hemofili B
Hemofili B är en blödningsrubbning som orsakas av brist på blodkoagulationsfaktor IX.
Faktor X-brist
Faktor X-brist är en blödningsrubbning som antingen kan nedärvas eller förvärvas.
Von Willebrands sjukdom
Von Willebrands sjukdom (von Willebrand Disease, VWD) är en blödningsrubbning som orsakas av brist på ett protein som kallas för von Willebrandfaktorn.
Kvinnor med blödningssjukdom
Blödarsjukdom är ofta förknippat med män, och många känner inte till att kvinnor kan lida av olika former av blödningssjukdom. Ett vanligt symtom hos kvinnor med blödningssjukdom är rikliga menstruationer.
Fibrinogenbrist
Medfödd fibrinogenbrist är en grupp sjukdomar som beror på obefintligt, otillräckligt eller dysfunktionellt fibrinogen.
Faktor XIII-brist
Medfödd faktor XIII-brist är en blödningsrubbning som karakteriseras av instabila blodkoagel.
Upptäck kampanjen Portraits of Progress
Under de senaste decennierna har betydande framsteg gjorts för att förstå och behandla hemofili. Samtidigt utgör de medicinska innovationerna bara en del av historien - sjukdomens inverkan på patienter, närstående och vårdgivare behöver också belysas.
Med Portraits of Progress vill vi lyfta fram unika röster som bidrar med olika perspektiv. Kampanjen består av starka porträtt och berättelser från patienter, anhöriga, forskare och vårdpersonal och har tagits fram i samarbete med den världsberömda fotografen John Rankin.
Lär dig mer om blödningsrubbningar – följ oss på Insta!
Vilka symtom är typiska för blödarsjuka? Är det sant att bara pojkar drabbas? Och kan man ha en blödningsrubbning utan att veta om det? På CSL Behrings nya nordiska Instagramkonto, Wounds & Wonders, finns svar. Här samlar vi kunskap, kuriosa och personliga berättelser om livet med en blödningsrubbning. Följ Wounds & Wonders idag!
Följ oss
Boken ”Sam slår sig” finns nu på flera språk!
Sam slår sig är en svensk barnbok om blödarsjuka för 6–9-åringar. Nu finns boken även på danska, finska, engelska, arabiska och isländska.
Berättelsen handlar om Sams liv med hemofili och varvas med fakta om blödarsjuka. Den är tänkt att skapa kunskap om vardagen med blödarsjuka.
Boken är producerad av Granath Reklam i samarbete med patientföreningen FBIS och CSL Behring. Författare är Nicolas Jacquemot som tidigare gett ut flera barnböcker om hur kroppen fungerar. Boken kan beställas på fbis.se eller laddas ner på svenska via länken nedan.
Avsnitt 28 – Så har behandlingen av blödarsjuka utvecklats
På bara några årtionden har blödarsjuka gått från att vara en både farlig, smärtsam och begränsande sjukdom till något som, för de allra flesta, går ganska bra att leva med. Koagulationsläkaren Pia Petrini har arbetat sedan 70-talet och berättar i det här avsnittet både om lyckan över att äntligen kunna göra livet mycket bättre för de barn hon behandlat, men också om hur det var att vara koagulationsläkare under HIV och Hepatit C-katastroferna. Vi pratar också med blödarsjuke Anders Molander som är jämnårig med behandlingen och en av de som smittades av Hepatit C.
I avsnittet nämns Margareta (Meta) Blombäck. Är du nyfiken på att få veta mer om henne och om forskning och framsteg, missa inte avsnitt 2 av Blödigt värre.
Ytterligare information
Undersökning – "Vardagen med blödarsjuka" - Förbundet Blödarsjuka i Sverige (FBIS) har tillsammans med CSL Behring och Novus genomfört undersökningen ”Vardagen med blödarsjuka”. Syftet har varit att undersöka hur FBIS medlemmar – blödarsjuka och anhöriga – ser på hälsa, vardagsliv och livskvalitet.
World Federation of Hemophilia (WFH) - Global organisation med målet att förbättra vården för personer med ärftliga koagulationssjukdomar.
Behandlingscentra Hemofili
Koagulationscentrum
Sahlgrenska Universitetssjukhuset
413 45 GÖTEBORG
Koagulationscentrum Region Skåne
Skånes Universitetssjukhus
205 02 MALMÖ
Koagulationsmottagningen Solna
Karolinska Universitetssjukhuset Solna
171 76 STOCKHOLM