Hoppa till huvudinnehållet
header)

Ärftliga blödningssjukdomar

Lär dig om blödningsrubbningar

Blödningsrubbningar är en grupp sjukdomar som gör att blodet har svårt att levra sig normalt. Personer med blödningsrubbningar blöder längre vid skada, mens, trauma eller operation. I vissa situationer, beroende på hur allvarlig sjukdomen är, kan spontan blödning uppstå i leder, muskler eller andra delar av kroppen.

Koagulationsbrist beror på defekter i vissa blodkomponenter, såsom koagulationsproteiner och/eller blodplättar. Kroppen producerar 13 olika koagulationsproteiner som kallas koagulationsfaktorer. När någon av dessa faktorer saknas eller inte fungerar ordentligt kan man drabbas av en en blödningsrubbning. Blödningsrubbningar är ganska ovanliga och kan vara medfödda (ärftliga) eller förvärvade. De vanligaste formerna är hemofili och von Willebrands sjukdom (ofta benämnda Blödarsjuka). Medfödda blödningsrubbningar orsakas av defekter eller skador i generna och existerar redan vid födseln. De kan vara nedärvda eller uppstå p.g.a. en genetisk mutation. Förvärvade blödningsrubbningar är sådana som utvecklas efter födseln eller som uppstår spontant hos en individ. Behandlingen varierar beroende på sjukdomen och dess svårighet. För en del blödningsrubbningar finns det läkemedel som kan tas hemma för att förebygga eller behandla blödningar. Med lämplig utbildning och behandling kan personer med blödningsrubbningar leva fulländade och produktiva liv.

  • Över 300 000

    personer har blödningsrubbningar

  • 30 %

    av personer med hemofili har ingen familjehistorik

  • 1 av 100

    personer föds med Von Willebrands sjukdom

* Om inte annat anges är all statistik global.

Vill du veta mer?

Hemofili A

Hemofili A är en blödningsrubbning som orsakas av brist på blodkoagulationsfaktor VIII.

Nya möjligheter vid hemofili

Behandlingen av hemofili strävar efter att hjälpa personer med hemofili att leva meningsfulla, friska och aktiva liv med samma möjligheter som alla andra. Behandlingen utvecklas ständigt för att minska behandlingsbördan och öka livskvaliteten för personer med blödarsjuka. Över tid har det gjorts stora framsteg inom behandlingen av hemofili, men det finns fortfarande behov av nya behandlingsalternativ som kan möta de otillfredsställda behoven hos personer med den här typen av blödningsrubbning. Är genterapi en möjlig behandling vid hemofili?

Hemofili B

Hemofili B är en blödningsrubbning som orsakas av brist på blodkoagulationsfaktor IX.

Faktor X-brist

Faktor X-brist är en blödningsrubbning som antingen kan nedärvas eller förvärvas.

Von Willebrands sjukdom

Von Willebrands sjukdom (von Willebrand Disease, VWD) är en blödningsrubbning som orsakas av brist på ett protein som kallas för von Willebrandfaktorn.

Kvinnor med blödningssjukdom

Blödarsjukdom är ofta förknippat med män, och många känner inte till att kvinnor kan lida av olika former av blödningssjukdom. Ett vanligt symtom hos kvinnor med blödningssjukdom är rikliga menstruationer.

Fibrinogenbrist

Medfödd fibrinogenbrist är en grupp sjukdomar som beror på obefintligt, otillräckligt eller dysfunktionellt fibrinogen.

Faktor XIII-brist

Medfödd faktor XIII-brist är en blödningsrubbning som karakteriseras av instabila blodkoagel.

Portraits of Progress

Upptäck kampanjen Portraits of Progress

Under de senaste decennierna har betydande framsteg gjorts för att förstå och behandla hemofili. Samtidigt utgör de medicinska innovationerna bara en del av historien - sjukdomens inverkan på patienter, närstående och vårdgivare behöver också belysas.

Med Portraits of Progress vill vi lyfta fram unika röster som bidrar med olika perspektiv. Kampanjen består av starka porträtt och berättelser från patienter, anhöriga, forskare och vårdpersonal och har tagits fram i samarbete med den världsberömda fotografen John Rankin.

Ta del av kampanjen här
WW

Lär dig mer om blödningsrubbningar – följ oss på Insta!

Vilka symtom är typiska för blödarsjuka? Är det sant att bara pojkar drabbas? Och kan man ha en blödningsrubbning utan att veta om det? På CSL Behrings nya nordiska Instagramkonto, Wounds & Wonders, finns svar. Här samlar vi kunskap, kuriosa och personliga berättelser om livet med en blödningsrubbning. Följ Wounds & Wonders idag!

Följ oss
Sam Slar Sig

Barnbok om blödarsjuka på flera språk

Tycker du att det är svårt att prata med ditt barn om blödningsrubbningar?
Det finns en pedagogisk barnbok till din hjälp! Sam slår sig är en svensk barnbok om blödarsjuka för 6–9-åringar. Boken finns även på danska, finska, engelska, arabiska och isländska. Berättelsen handlar om Sams liv med hemofili och varvas med fakta om blödarsjuka. Den är tänkt att skapa kunskap om vardagen med blödarsjuka.
Boken är producerad av patientföreningen FBIS och CSL Behring. Författare är Nicolas Jacquemot som tidigare gett ut flera barnböcker om hur kroppen fungerar. Du kan få boken från din koaguationsmottagning, beställa den på fbis.se eller ladda ner svensk version via länken nedan.


Ladda ner Sam slår sig här

Podden Blödigt Värre
Avsnitt 30 - Alex Dowsett, proffscyklist med hemofili A

Utan hemofilin hade han inte varit där han är idag, upplevt det han upplevt och nått sådana framgångar. Så resonerar Alex Dowsett, den före detta proffscyklisten från England som under sin karriär tog sig till den absoluta världstoppen inom sin sport. I dag arbetar han med att få fler barn och unga med blödarsjuka att våga satsa på sport. Med i avsnittet är också fysioterapeuten Magnus Aspdahl, han resonerar kring hur man som förälder till ett blödarsjukt barn kan tänka kring val av sport. Musiken gjordes av AlexiAction.

Vill du höra mer om Magnus och hans forskning kan du lyssna på avsnitt 12 av Blödigt värre. Vill du höra mer om träning kan du lyssna på avsnitt 6 som handlar om fotboll på elitnivå, eller avsnitt 20 som handlar om vad du behöver tänka på i din träning för att undvika allvarliga blödningar.

Lyssna här

Andra informationskällor

INFORMATIONSKÄLLA BESKRIVNING BESKRIVNING
Behandlingscentra Koagulation - Stockholm Koagulationsmottagningen A10:01
Karolinska Universitetssjukhuset Solna, Eugeniavägen
3,171 76 Stockholm , tel. 08 517 733 73.
Visa webbplats
Behandlingscentra Koagulation - Göteborg Koagulationscentrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset
413 45 Göteborg, tel. 031 342 10 00 (vxl).
Visa webbplats
Behandlingscentra Koagulation - Malmö Hematologimottagning Koagulation Malmö, Skånes universitetssjukhus,
205 02 Malmö, tel. 040 33 10 00 (vxl).
Visa webbplats
Förbundet Blödarsjuka i Sverige (FBIS) Förbundet Blödarsjuka i Sverige arbetar för att förbättra
livet för personer som lider av olika typer av blödningsrubbningar.
Visa webbplats
World Federation of Hemophilia (WFH) Global organisation med målet att förbättra vården för personer med ärftliga koagulationssjukdomar. Visa webbplats
European Haemophilia Consortium (EHC) EHC är internationell organisation som representerar 48 nationella patientorganisationer
för personer med blödarsjuka inom EU och de flesta medlemsstater i Europarådet.
Visa webbplats
Undersökning –"Vardagen med blödarsjuka" Förbundet Blödarsjuka i Sverige (FBIS) har tillsammans med CSL Behring och Novus genomfört undersökningen ”Vardagen med blödarsjuka”. Syftet har varit att undersöka hur FBIS medlemmar – blödarsjuka och anhöriga – ser på hälsa, vardagsliv och livskvalitet.
Visa webbplats