)
HAE Day 2023-Join the #active4HAE challenge and help us walk around the word for a good cause!
On May 16, the world is raising awareness for hereditary angioedema (HAE), a rare and potentially life-threatening disease that causes recurrent swelling attacks in various parts of the body. HAE affects about 1 in 40,000 to 50,000 people worldwide and is caused by a deficiency or dysfunction of a protein called C1-esterase inhibitor (C1-INH).
The theme for HAE Day 2023 is #active4HAE, encouraging everyone to participate in all types of activities that promote physical and mental well-being. Activity times will be converted into steps, and the total will power us around the world. Visit HAEday.org for examples of activities and reporting.
By being #active4HAE, we can not only improve our own health and happiness but also raise awareness and inspire others to join our cause.
I maj uppmärksammar vi GBS/CIDP!
Nu är det maj, och vi uppmärksammar sjukdomarna Guillain-Barré Syndrome (GBS) och Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy (CIDP).
Se här hur du kan hjälpa till att skapa uppmärksamhet.
When should you test for Alpha-1 Antitrypsin Deficiency?
Episode 3 of 3 with Dr Møller. Have you tested your COPD and asthma patients for Alpha-1 Antitrypsin Deficiency?
Many patients are diagnosed with asthma or COPD when some of them in reality suffer from Alpha-1 Antitrypsin Deficiency. This is why Helene Møller Frost encourages general practitioners to take a blood test for Alpha-1 Antitrypsin Deficiency on patients with asthma or COPD.
Podden Så sjukt
Avsnitt 26: Världsimmunbristveckan och GoZebra
I Sverige uppmärksammas Värdsimmunbristveckan 22-29 April genom kampanjen #GoZebra med zebrapromenader. Maria som är medlem i PIO har avverkat många mil zebrapromenader. Hör henne berätta om sitt engagemang och inte minst om sin personliga resa – från ovetande till insatt i immunbristsjukdomens vindlingar. Vi mäter också Marias granne Sofia och Julia Nordin från den internationella patientorganisationen IPOPI. I år kan du även delta i digitala lopp, #ZebraRun, under världsimmunbristveckan. Vill du också snöra på dig skorna och stötta kampanjen genom att promenera eller delta i ett lopp? Anmäl dig och läs mer.
Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.
Avsnitt 28 – Så har behandlingen av blödarsjuka utvecklats
På bara några årtionden har blödarsjuka gått från att vara en både farlig, smärtsam och begränsande sjukdom till något som, för de allra flesta, går ganska bra att leva med. Koagulationsläkaren Pia Petrini har arbetat sedan 70-talet och berättar i det här avsnittet både om lyckan över att äntligen kunna göra livet mycket bättre för de barn hon behandlat, men också om hur det var att vara koagulationsläkare under HIV och Hepatit C-katastroferna. Vi pratar också med blödarsjuke Anders Molander som är jämnårig med behandlingen och en av de som smittades av Hepatit C.
I avsnittet nämns Margareta (Meta) Blombäck. Är du nyfiken på att få veta mer om henne och om forskning och framsteg, missa inte avsnitt 2 av Blödigt värre.
Riklig menstruation kan vara tecken på blödningssjukdom
Många kvinnor lider i onödan av rikliga menstruationer utan att veta om att symptomen kan bero på en blödningssjukdom. Vissa har även andra vardagliga blödningssymptom som blåmärken, näsblödningar eller blödningar vid tandborstning. Hör Dr Anna Ågren, Karolinska Universitetssjukhuset, berätta om hur vanligt blödningssjukdom bland kvinnor är, hur man kan ta reda på om man har riklig menstruation och vikten av att göra en korrekt utredning av besvären här.
Textning tillgänglig, välj i menyraden / Subtitles available, select in the menu bar
Kampanjen Portraits of Progress visas nu i Norden
Hur ser vardagen ut för den som har blödarsjuka? Vilka framsteg har skett inom vård och behandling under de senaste decennierna? Med den nya kampanjen Portraits of Progress vill CSL Behring lyfta fram berättelser från personer som lever med hemofili och andra som berörs av sjukdomen.
Är din rikliga mens normal eller inte?
Rikliga menstruationer kan vara helt normalt, men också tecken på en blödningsrubbning som t.ex. von Willebrands sjukdom. Myflow Score är en app som vägleder dig direkt i mobilen om du behöver kontakta en läkare.
Podcasts/Videocasts
A1R TIME - About life with Alpha-1 Antitrypsin Deficiency
Under the name A1R TIME we publish podcasts and videocasts were you´ll meet patients and experts sharing experiences and insights about the disease, about treatment options and current research. Our goal is to create a community for all affected by Alpha-1.
Podcast: Så sjukt!
En pod om livet med immunbrist. Podden är ett samarbetsprojekt mellan Primär immunbrist-organisationen PIO och CSL Behring och startades 2018 för att uppmärksamma och fira PIOs 40-årsjubileum.
Podcast: Blödigt värre!
En podcast om livet med blödarsjuka.
.png?h=900&w=1600&cropregion=0,0,1600,900&hash=2E37AA4F8A891F6DAFE86A9A0E815FA3)
Vårt löfte är vår drivkraft.
Det började med ett löfte. CSL bildades för mer än 100 år sedan för att rädda liv med hjälp av den senaste tekniken. Under de senaste hundra åren har CSL Behring utvecklats till en global ledare inom bioteknik som drivs av samma löfte att rädda och förbättra människors liv.
