header

Hur påverkar HAE ditt liv?

Påverkan Bördan av HAE för familj och vårdgivare Kvinnor och HAE Patientberättelser
MER 157401M csl educationalhub scene b v1

HAE påverkar mer än du tror

HAE kan innebära en enorm stress för dig och din familj på grund av dess oförutsägbarhet och dess smärtsamma, potentiellt livshotande symtom.1,2 Denna börda kan påverka dig, inte bara när du faktiskt upplever ett anfall, utan också varje dag däremellan - även när du inte upplever symtom av ett HAE-anfall.3

Bara ett HAE-anfall kan ha en STOR PÅVERKAN

Beroende på var på kroppen det inträffar, hur smärtsamt, försvagande och deformerande det är samt hur länge det varar, kan ett HAE-anfall orsaka betydande störningar i ditt dagliga liv. Faktum är att 38 % av patienterna rapporterade minst ett besök på akutmottagningen, och cirka 20 % behövde sjukvård eller ett akutbesök på grund av HAE under det senaste året.2

Anfall kan också vara extremt smärtsamma, särskilt om de påverkar magen. I en studie:

 
87procent callout

Därför kan HAE-anfall innebära att du måste ta ledigt från arbete/skola, vilket kan leda till förlorade utbildnings- och karriärmöjligheter.2

I en multinationell undersökning rapporterade HAE patienter följande:2

  • Frånvaro från arbetet föregående vecka, 8 %
  • Förlust av arbetsproduktivitet föregående vecka, 24 %
 

 

 

Career progression

Det är också vanligt att uppleva psykologiska effekter i samband med att leva med HAE.3

En studie visade att:2

Psych effects pie

 

 

Den onda cirkeln

För patienter med HAE kan ett anfall skapa en potentiell ond cirkel:6,7

Vicious cycle attack

Förutom fysiska och psykologiska effekter kan HAE påverka dina sociala aktiviteter och relationer, såsom din förmåga att delta i sociala eller familjära sammanhang, möjligheten att utöva vissa sporter och hindra resemöjligheter.8

Patient with HAE attacks

 

 

En studie i USA visade att 84% av anhöriga till patienter med sällsynta sjukdomar utför medicinska eller vårdrelaterade uppgifter. Därför kan anhöriga också uppleva olika psykosociala bördor relaterade till HAE, inklusive att missa arbets- eller skoldagar, hantera obehagliga eller opraktiska infusioner eller injektioner samt se en närstående lida.9

 

 

Puberteten, preventivmedel och klimakteriet

För de flesta patienter med HAE börjar anfallen i barndomen, även om vissa upplever sina första anfall senare under tonåren. Hos kvinnliga patienter inträffar cirka 50% av de första anfallen före 12 års ålder och 90% av de första anfallen före 23 års ålder.1 En känd utlösande faktor för HAE-anfall är förändringar i hormonnivåer. Därför kan frekvensen och svårighetsgraden av anfall påverkas och öka under puberteten och tonåren.1,11

Hos tonårsflickor och kvinnor med HAE kan användning av vissa preventivmedel påverka hormonnivåerna och förändra frekvensen och svårighetsgraden av anfall, liksom hormonella förändringar och hormonbehandling under klimakteriet.11 Därför är det viktigt att informera din läkare om du använder några hormonella preventivmedel. Du bör fortsätta att diskutera dina behandlingsalternativ och regelbundet uppdatera din personliga vårdplan med din läkare för att ta hänsyn till hormonella förändringar genom hela livet.

 

 

 

 

 

 

Patientberättelser

Lyssna på Pauls resa med HAE, hans råd till nydiagnostiserade patienter och hans förhoppningar för framtiden inom HAE-behandling.

Upptäck hur HAE påverkar det dagliga livet genom rösterna från dem som lever med det.

Patient cases

 

 

Puff 1

Vad är HAE?

Lär dig mer om HAE, inklusive symtom och utlösande faktorer, typer av HAE och hur HAE-anfall uppstår.

Utforska
Puff 3

Hantering av HAE

Ta reda på mer om hantering av HAE, inklusive behandlingsmål och aktuella behandlingsalternativ.

Utforska
Puff 4

Att leva med HAE

Upptäck mer om hur du kan hålla koll på symtomen på HAE, vad du bör diskutera med din läkare och hur du hanterar HAE när du reser.

Utforska
Puff 5

Råd till föräldrar med barn som har HAE

Lär dig mer om HAE hos barn, inklusive symtom och utlösande faktorer, behandlingsalternativ och vikten av individuellt anpassade behandlingsplaner.

Utforska

 

 

Immunbrist podcast

Podden Så sjukt
Avsnitt 20: HAE – om livet med en sällsynt, allvarlig sjukdom och den senaste forskningen

HAE (hereditärt angioödem) är en sjukdom som runt två hundra personer i Sverige lever med som gör att svullnader (ödem) plötsligt kan uppstå på olika ställen i kroppen. Sjukdomen orsakas av en mutation i en gen som leder till en brist eller en defekt av ett reglerande protein i komplementsystemet som är en del av vårt immunsystem. De flesta med HAE har ärvt sjukdomen från en förälder, men cirka 25 % har fått sjukdomen på grund av en nymutation. Hör Cecilia berätta om hur det är att leva med en sällsynt sjukdom som både kan innebära svåra smärtor och vara livshotande. Idag finns det effektiva behandlingar och de blir allt bättre, men ibland saknar sjukvården kunskap om symtomen vid HAE och hur de ska behandlas. I avsnittet medverkar även läkaren och forskaren Linda Björkman som berättar om den forskning som bedrivs om HAE och hur resultaten också skulle kunna ge mer kunskap om andra sjukdomar i immunsystemet.
Vi avslutar med en fråga till vår husdoktor Anders Fasth. Den här gången handlar det om hur man kan få anhöriga och vårdpersonal att förstå att en infektion ter sig annorlunda hos personer med immunbrist.

Podden ”Så sjukt” är ett samarbetsprojekt mellan PIO och CSL Behring.

Lyssna på avsnittet här

 

 

Referenser

  1. Maurer M, Magerl M, Betschel S, Aberer W, Ansotegui IJ, Aygören-Pürsün E, et al. The international WAO/EAACI guideline for the management of hereditary angioedema-The 2021 revision and update. Allergy. 2022;77(7):1961–90.
  2. Mendivil J, Murphy R, de la Cruz M, Janssen E, Boysen HB, Jain G, et al. Clinical characteristics and burden of illness in patients with hereditary angioedema: findings from a multinational patient survey. Orphanet J Rare Dis. 2021;16(1):94.
  3. Bork K, Anderson JT, Caballero T, Craig T, Johnston DT, Li HH, et al. Assessment and management of disease burden and quality of life in patients with hereditary angioedema: a consensus report. Allergy Asthma Clin Immunol. 2021;17(1):40.
  4. Bork K, Staubach P, Eckardt AJ, Hardt J. Symptoms, Course, and Complications of Abdominal Attacks in Hereditary Angioedema Due to C1 Inhibitor Deficiency. Am J Gastroenterol. 2006;101(3):619-27.
  5. Aygören-Pürsün E, Bygum A, Beusterien K, Hautamaki E, Sisic Z, Wait S, et al. Socioeconomic burden of hereditary angioedema: results from the hereditary angioedema burden of illness study in Europe. Orphanet J Rare Dis. 2014;9:99.
  6. Chong-Neto HJ. A narrative review of recent literature of the quality of life in hereditary angioedema patients. World Allergy Organ J. 2023;16(3):100758.
  7. Savarese L, Mormile I, Bova M, Petraroli A, Maiello A, Spadaro G, Freda MF. Psychology and hereditary angioedema: A systematic review. Allergy Asthma Proc. 2021;42(1):e1-e7.
  8. Longhurst HJ, Bork K. Hereditary angioedema: an update on causes, manifestations and treatment. Br J Hosp Med (Lond). 2019;80(7):391-8.
  9. Craig TJ, Banerji A, Riedl MA, Best JM, Rosselli J, Hahn R, Radojicic C. Caregivers' role in managing hereditary angioedema and perceptions of treatment-related burden. Allergy Asthma Proc. 2021;42(3):S11-s6.
  10. Banerji A, Riedl M. Managing the Female Patient with Hereditary Angioedema. Women's Health. 2016;12(3):351-61.
  11. Bouillet L, Longhurst H, Boccon-Gibod I, Bork K, Bucher C, Bygum A, et al. Disease expression in women with hereditary angioedema. Am J Obstet Gynecol. 2008;199(5):484.e1-4.
  12. Hsu FI, Lumry W, Riedl M, Tachdjian R. Considerations in the management of hereditary angioedema due to C1-INH deficiency in women of childbearing age. Allergy Asthma Clin Immunol. 2022;18(1):64.
 

SWE-GDM-0001, 11/04/25