Karen åkte till Tyskland och fick 10 extra år
Var du bor kan definitivt avgöra om du kan få behandling för alfa-1-antitrypsinbrist eller inte. Karen har sedan hon var barn haft problem med andningen och läkarna trodde att hon troligen hade astma. Strax innan Karen och Torbjørn träffades fick Karen veta av norska läkare att hennes lungor var i så dåligt skick att hon troligen bara hade ett år kvar att leva.
När Karen träffade Torbjørn och flyttade till honom i Tyskland gick hon till en läkare som snabbt konstaterade att hon hade alfa-1-antitrypsinbrist. En diagnos som hon kunde få behandling för i Tyskland. Här var behandlingen redan utbredd vid denna tidpunkt och hade varit tillgänglig i flera år. Behandlingen gav Karen ny styrka, och under de tio år som följde använde Karen extremsportevenemang för att sprida kunskap om sjukdomen. På så sätt kunde hon hjälpa andra att få en korrekt diagnos - och därmed möjlighet till behandling. Precis som hon själv. Och efter Karens död försöker Torbjørn fortsätta det arbete som hon påbörjade.
A1R TIME är initierat av CSL Behring. Vårt mål är att sprida kunskap om alfa-1-antitrypsinbrist och att skapa en gemenskap för alla som påverkas av diagnosen
Fler avsnitt
Förflyttad mellan olika sjukhus
Det har gått tre år sedan behandlingen av alfa-1-antitrypsinbrist godkändes i Danmark. Men även om du uppfyller alla kriterier för att vara berättigad till behandling kan det fortfarande vara svårt att bli godkänd för behandlingen, enligt Dannie som har förstahandserfarenhet av motviljan i systemet.
Tidig diagnos ger bättre behandlingsalternativ
Lise levde utan en korrekt diagnos i flera år och hade passerat 40 innan hon fick diagnosen alfa -1-antitrypsinbrist. Idag har hon blivit för sjuk för medicinsk behandling, men har lyckligtvis haft nytta av en klaffoperation.