Hoppa till huvudinnehållet

Skickades mellan olika sjukhus

Det har gått tre år sedan behandlingen för alfa-1-antitrypsinbrist godkändes i Danmark, och patientföreningen alfa-1-Danmark uppskattar att cirka 115-120 danskar är under behandling för alfa-1-antitrypsinbrist runt om i landet.

Men vägen till behandling är inte alltid lätt. I det här avsnittet av A1R TIME får du träffa Dannie, som lider av alfa-1-antitrypsinbrist.

Det har gått nio månader sedan han träffade sin läkare för att bedömas för behandling. Trots att han uppfyller alla kriterier vet han fortfarande inte när han kan börja få de veckovisa infusioner som ska hjälpa honom att förhindra att sjukdomssymtomen förvärras.

Det känns som om han måste kämpa för att få behandling, trots att han borde ha lika rätt till behandling i Danmark. För honom har stödet från familjen varit avgörande för att han ska kunna fortsätta kämpa medan sjukdomen har förvärrats.

När Dannie flyttade till en annan region upplevde han skillnader i regionens inställning till hans sjukdom - trots att den borde vara den samma över hela landet.

A1R TIME är initierat av CSL Behring. Vårt mål är att sprida kunskap om alfa-1-antitrypsinbrist och att skapa en gemenskap för alla som påverkas av diagnosen.

 

Fler avsnitt

Karen från Norge åkte till Tyskland och fick 10 extra år

Var du bor kan avgöra om du kan få behandling för alfa-1-antitrypsinbrist eller inte. När Torbjørn och Karen träffades hade läkarna i Norge sagt till henne att hon bara hade ett år kvar att leva. Utan att ens ha ställt någon diagnos på henne. När hon flyttade till Torbjørn i Tyskland fick hon diagnosen alfa-1-antitrypsinbrist och fick möjlighet att få behandling för sjukdomen.

Tidig diagnos ger bättre behandlingsalternativ

Lise levde utan en korrekt diagnos i flera år och hade passerat 40 innan hon fick diagnosen alfa -1-antitrypsinbrist. Idag har hon blivit för sjuk för medicinsk behandling, men har lyckligtvis haft nytta av en klaffoperation.