Tidig diagnos ger bättre behandlingsalternativ
Lise levde med alfa-1-antitrypsinbrist i många år utan att veta om det. Hon var över 40 år när en läkares misstankar ledde till det enkla men viktiga blodprov som avslöjade diagnosen.
På den tiden fanns det inga medicinska behandlingsalternativ att vända sig till, men lyckligtvis finns det idag. Lise är inte en kandidat för denna behandling, eftersom hennes lungkapacitet är för dålig. Behandlingen erbjuds endast patienter med en lungkapacitet på mellan 35 och 70 procent av det normala. Och det gäller inte Lise.
Med de nya behandlingsalternativen är det viktigare än någonsin att ställa rätt diagnos i tid. På så sätt kan patienter med alfa-1-antitrypsinbrist få de bästa möjliga behandlingsalternativen tidigt i processen. Lyckligtvis kunde Lise genomgå en ventiloperation, och det har höjt hennes livskvalitet avsevärt. Före operationen kunde hon bara gå några meter. Men nu kan hon ta längre promenader och delta i aktiviteter med sina barnbarn.
I det här avsnittet av A1R TIME berättar Lise om hur det är att bli nekad den behandling man så väl behöver. Och hur det känns att återfå en del av sin förlorade energi vid 72 års ålder.
A1R TIME är initierat av CSL Behring. Vårt mål är att sprida kunskap om alfa-1-antitrypsinbrist och att skapa en gemenskap för alla som påverkas av diagnosen.
Fler avsnitt
Förflyttad mellan olika sjukhus
Det har gått tre år sedan behandlingen av alfa-1-antitrypsinbrist godkändes i Danmark. Men även om du uppfyller alla kriterier för att vara berättigad till behandling kan det fortfarande vara svårt att bli godkänd för behandlingen, enligt Dannie som har förstahandserfarenhet av motviljan i systemet.
Den fullständiga fascinationen av ett protein
Eeva Piitulainen har fascinerats av alfa-1-antitrypsinbrist och tyckte att det var anmärkningsvärt att ingen lungläkare forskade i ämnet.