)
Förskola och skola
Förskola och skola
Påverkar von Willebrands sjukdom ett barns möjlighet att vistas på förskola eller gå i skolan?
Nej. Ett barn med VWS ska ha samma möjlighet som andra barn att vara på förskola eller att gå i skolan. Om barnet har mycket blödningsbesvär kan förskoleavdelningen där barnet vistas behöva personalförstärkning. Barn som fått en blödning i en led eller muskel kan behöva vara borta från förskola eller skola under ett par dagar efter blödningen. Det är viktigt att barnet får snabb behandling, så att blödningen stoppas tidigt och frånvaron blir så kort som möjligt.
Vad ska man berätta för personalen på förskola och skola?
Personal på förskola och skola ska informeras om att barnet har VWS. De ska veta vilka blödningar som kan uppstå då barnet vistas där och vilka fysiska aktiviteter barnet får delta i. De ska också ha riktlinjer för hur de ska bete sig om barnet får en blödning eller skadar sig. Det är viktigt att inte överdramatisera sjukdomen. Oftast är det sjuksköterskan från barnets koagulationsmottagning som informerar personalen.
Det är viktigt att personalen på barnets förskola eller skola har möjlighet att när som helst komma i kontakt med föräldrarna. De ska även ha telefonnumret till koagulationsmottagningen. Barn som blöder ofta kan behöva ha läkemedel för akutbehandling (t.ex. tranexamsyra eller desmopressin-nässpray) tillgängligt på förskolan eller i skolan.
Ska ett barn med von Willebrands sjukdom delta i skolans fysiska aktiviteter?
Ja. Barn med VWS kan delta i så gott som samma fysiska aktiviteter som andra barn. Profylaktisk behandling möjliggör att även barn med svår form av VWS kan delta i skolans fysiska aktiviteter. För vissa barn med VWS kan det räcka med förbehandling med VWF-koncentrat inför fysiskt krävande aktiviteter. Barn som nyligen haft en led eller muskelblödning behöver vila från skolgymnastiken tills svullnaden efter blödningen är borta.
Barn som är inne i en period med täta näsblödningar kan också behöva vara återhållsamma med fysisk ansträngning ett tag. Ofta vet barnet själv vilka aktiviteter det klarar av. Vid osäkerhet kan ett möte mellan skolans personal, barnets föräldrar och personal från koagulationsmottagningen reda ut hur aktivt barnet kan vara.
Måste barnets klasskamrater informeras om att barnet har von Willebrands sjukdom?
Det är inte nödvändigt att informera klasskamraterna, såvida barnet inte själv vill. Inget barn vill bli särbehandlat i kamratkretsen. Många barn informerar själva sina kamrater om sjukdomen. Sagoboken ”Sam slår sig” är en bok som barn kan använda för att berätta för andra om sin blödarsjuka. Det finns också en patientinformation om von Willebrands sjukdom för barn (”Allt du vill veta om von Willebrands sjukdom”). Mer information om dessa finns här.
Läs mer om von Willebrands sjukdom
Graviditet och förlossning
Kvinnor med VWS har inte svårare än andra kvinnor att bli gravida. För kvinnor med VWS typ 1 förbättras ofta även övriga blödningsbesvär, eftersom nivån av VWF i blodet stiger kraftigt under graviditeten.
Läkemedel som ska undvikas
Finns det några läkemedel som en person med von Willebrands sjukdom inte bör ta?
Träning, motion och hälsa
Det är viktigt för personer med VWS att motionera regelbundet, så att de har god kondition och stärker sina muskler och leder. Detta gäller särskilt personer med svår VWS som har risk för ledblödningar. Övervikt medför ökad belastning på leder.
Yrkesval
En person med VWS kan utöva alla yrken, men yrken med risk för allvarlig kroppsskada bör undvikas p.g.a. blödningsbenägenheten.
Försäkringar
Personer med VWS nekas ofta livförsäkring av försäkringsbolaget. Kontakta flera försäkringsbolag och jämför deras försäkringsvillkor och premier.
Riskkort ”Blödningsrisk”
Alla som har VWS ska utrustas med ett riskkort kallat Blödningsrisk (Increased bleeding tendency). Detta kort utfärdas av koagulationsmottagningen och är ett litet intyg som får plats i plånboken.
Resor
Personer med VWS kan resa lika mycket som andra människor. Dock kan det vara bra att vidta vissa försiktighetsåtgärder innan man ger sig ut på resa.
Att leva ett normalt liv
Den förväntade livslängden är normal vid VWS. De flesta med VWS har endast milda blödningsbesvär. Andra blöder ofta, men med rätt medicinsk behandling kan blödningarna kontrolleras.
